La sclerosi laterale amiotrofica è una malattia che porta alla morte nel giro di pochi anni. È una malattia rara che si manifesta con una riduzione progressiva della massa dei muscoli innervati dalle cellule nervose, sia centrali (I motoneurone a livello della corteccia cerebrale) che periferiche (II motoneurone a livello del tronco encefalico e del midollo spinale). Nel pieno delle facoltà mentali, nei malati di SLA, non vengono sempre colpiti tutti i muscoli.
In genere cuore, muscoli oculari, funzioni della vescica, intestino e capacità erettiva restano intatti. Neanche le capacità intellettuali, coscienza, percezione visiva, uditiva e sensoriale vengono alterate durante l’intero percorso della malattia.
Claudio Poma fondando ASLASI ha voluto creare un’associazione che potesse sostenere i malati, aiutare la ricerca e sensibilizzare l’opinione pubblica sulla sclerosi laterale amiotrofica.
La nostra missione in questi anni è stata quella di raccogliere fondi, mezzi ausiliari, fornire consulenza infermieristica e collaborare con la rete di supporto sociale a favore dei malati di SLA.
Abbiamo contribuito sia finanziariamente, sia come opere di volontariato, ad organizzare, una settimana di vacanza per pazienti affetti da SLA (dal suo inizio sono passati 10 anni e per il 2010 sarà nuovamente organizzata a Locarno).
Abbiamo organizzato seminari, partecipato ad eventi volti a far conoscere la malattia. Grazie alla collaborazione con altre associazioni, possiamo garantire aiuti diretti.
Abbiamo sostenuto e continuiamo a sostenere la ricerca, unico mezzo valido per, speriamo un giorno, trovare la cura per sconfiggere questa terribile malattia.
Grazie a tutti coloro che in questi anni hanno contribuito ad aiutare la nostra associazione sia finanziariamente, sia come opere di volontariato, sia organizzando eventi per raccolta fondi, ASLASI può fornire aiuti reali e concreti.
Come Presidente di ASLASI posso solo ringraziare di cuore ognuno di voi per quanto fatto, organizzato, finanziato in questi anni.
La memoria di ogni paziente, famigliare amico ci spinge ogni giorno ad agire prontamente per tutti coloro che si rivolgono a noi.
